Ngày 1/3, Cục Quản lý Khám, chữa bệnh (Bộ Y tế) và Hội Thầy thuốc trẻ Việt Nam phối hợp cùng Quỹ Hy vọng tổ chức Giải chạy “Run for Rare Kids” nhằm gây quỹ hỗ trợ bệnh nhi mắc bệnh hiếm.
Chương trình hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh hiếm (28/2), hướng tới mục tiêu nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm, đồng thời kêu gọi nguồn lực hỗ trợ điều trị cho các bệnh nhi có hoàn cảnh khó khăn.
Theo Tiến sĩ, bác sĩ Nguyễn Trọng Khoa - Phó Cục trưởng Cục Quản lý Khám, chữa bệnh (Bộ Y tế), tại Việt Nam ước tính có khoảng 6 triệu người bị ảnh hưởng bởi bệnh hiếm, trong đó phần lớn là trẻ em. Nhiều em từ khi mới chào đời đã phải gắn bó với bệnh viện, trải qua các đợt điều trị kéo dài bằng những loại thuốc đặc trị có chi phí vượt quá khả năng chi trả của gia đình. Với không ít gia đình, hành trình chữa bệnh không chỉ là thử thách y khoa mà còn là gánh nặng tinh thần và tài chính dai dẳng.
“Là người làm trong ngành y, chúng tôi thấu hiểu cảm giác bất lực khi một em bé cần thuốc nhưng thuốc chưa có hoặc chưa được bảo hiểm chi trả, vượt ngoài khả năng của gia đình. Khi đó, họ buộc phải cân nhắc giữa việc điều trị cho con và mưu sinh”, ông Khoa chia sẻ.
PGS.TS.BS Nguyễn Ngọc Khánh - Trung tâm Nội tiết, Chuyển hóa - Di truyền và Liệu pháp phân tử, Bệnh viện Nhi Trung ương (Hà Nội) – cho biết bệnh hiếm là nhóm bệnh có tỷ lệ mắc thấp ở từng bệnh riêng lẻ, nhưng tổng cộng ước tính ảnh hưởng tới khoảng 5% dân số. Hiện có hơn 6.000 bệnh hiếm đã được ghi nhận, với khoảng 300 triệu người mắc trên toàn thế giới.
Theo PGS Khánh, một trong những khó khăn lớn nhất của bệnh hiếm là tình trạng chẩn đoán muộn hoặc bỏ sót. Nhiều bệnh nhân phải mất 10 năm hoặc lâu hơn mới được chẩn đoán chính xác, dẫn tới những di chứng nặng nề về thần kinh, vận động. Phần lớn bệnh hiếm là bệnh di truyền, người bệnh phải điều trị suốt đời và cần được chăm sóc liên tục. Gánh nặng thời gian, chi phí rất lớn, trong khi nhiều loại thuốc và phương pháp chẩn đoán hiện vẫn chưa sẵn có tại Việt Nam.
Chính vì vậy, những hoạt động như “Run for Rare Kids” mang ý nghĩa vượt xa một sự kiện thể thao đơn thuần. Giải chạy được tổ chức theo hình thức trực tuyến trên nền tảng vRace, diễn ra từ ngày 28/2 đến 31/3, cho phép người tham gia chạy ở bất cứ đâu.
Với mức phí đăng ký 100.000 đồng/người, toàn bộ số tiền thu được sẽ đóng góp trực tiếp vào Quỹ Hy vọng để hỗ trợ viện phí cho các bệnh nhi mắc bệnh hiếm. Mỗi kilomet hoàn thành không chỉ là thành tích cá nhân mà còn là hành động thiết thực tiếp thêm hy vọng cho các em nhỏ và gia đình đang kiên trì chiến đấu với bệnh tật.
Không chỉ lan tỏa tinh thần rèn luyện sức khỏe, giải chạy còn gửi đi thông điệp: trẻ em sống chung với bệnh hiếm không đơn độc.
Ngày Quốc tế Bệnh hiếm được tổ chức vào ngày cuối cùng của tháng 2 hằng năm. Từ năm 2008 đến nay, sự kiện đã được hơn 100 quốc gia và vùng lãnh thổ hưởng ứng, nhằm nâng cao nhận thức của đội ngũ y tế, cộng đồng và các nhà hoạch định chính sách; qua đó cải thiện khả năng chẩn đoán, thúc đẩy hoàn thiện chính sách và tạo điều kiện để người bệnh tiếp cận điều trị tốt hơn.
